Is er iets met mijn kind?
Waar loop je als ouder tegenaan als je merkt dat je kind zich ‘anders’ gedraagt of ontwikkelt? Dewi, moeder van Daley, vertelt over haar gedachten, emoties en geluksmomenten en daarmee het proces dat zij en haar man William doorlopen met hun zoontje. Daley is een vrolijk, lief en grappig jongetje van 4 jaar met een ontwikkelingsachterstand en autisme.
Van baby naar dreumes
Dewi: “Daley was als baby behoorlijk alert. Hij keek ons aan en zei voor zijn eerste verjaardag ‘paba’. Wij dachten: hij zegt papa! Na zijn eerste verjaardag liep hij voor het eerst langs de tafel en daarna meteen naar de andere kant van de kamer. Wow! Hij had zich blijkbaar helemaal gefocust op het lopen. Wel stopte hij met ‘paba’ zeggen en andere woordjes zei hij ook niet. Drie weken later rende hij alleen maar. Hij zat ook geen seconde stil. Ik kreeg langzamerhand het gevoel dat er iets niet klopte, zijn ontwikkeling leek voor mij ‘anders’. Bij het consultatiebureau uitte ik mijn zorgen. Mijn omgeving daarentegen zei: ‘Ach joh, dit is gewoon kind gedrag. Je verwacht te veel van zo’n jong kind.’ Maar mijn gevoel bleef. Dus op een gegeven moment ging ik googlen. Sommige dingen die Daley deed, pasten bij de kenmerken die ik las over autisme en ADHD, maar sommige dingen stonden ook haaks op die kenmerken. Ook dachten we aan een ontwikkelingsachterstand.
Onze twijfels bleven, want wij zijn gewoon Daley’s ouders, geen kinderdeskundigen. Toen Daley ruim 1,5 jaar was, zag ook het consultatiebureau dat Daley geen oogcontact meer maakte, nog geen woorden probeerde te zeggen en dat hij niet stil zat. Ze verwezen ons door naar Kentalis voor onderzoek. We vonden het fijn dat er naar Daley gekeken werd door deskundigen, in de hoop dat we hem verder konden helpen.”
Onzekerheid
“We merkten in die periode dat het steeds lastiger werd. Wij en Daley begrepen elkaar niet. Frustraties, ernstige slaapproblemen, weglopen, overactief en verstoorde ritmes, daar liepen we onder andere tegenaan bij Daley. De onzekerheid groeide: Heeft elke ouder dit? Doen wij iets verkeerd? Waarom krijgen we Daley niet rustig? Ligt het aan ons? Kunnen we dit wel aan? En ook: Ben ik wel een goede moeder?”, vertelt Dewi met een brok in haar keel.
Naar aanleiding van het onderzoek heeft Kentalis geadviseerd om Daley aan te melden bij Driestroom.
Naar groep Zon bij kinderdagcentrum Luna
Daley startte bij Driestroom bij Luna in groep Zon toen hij 2,5 jaar oud was. Dewi: “Ik vond het ontzettend spannend, want Daley rende bijvoorbeeld weg als ergens een deur openstond, hij beet en had eetproblemen. Gelukkig werd bij de intake al aangeven dat dit gedrag hen niet vreemd was, aangezien er meerdere kinderen op de groep zijn met vergelijkbare problematiek. Toch maakte ik me zorgen, dus in het begin belde de persoonlijk begeleider me nadat ik Daley had gebracht om even door te geven dat het allemaal goed ging. Dat vond ik ontzettend fijn en gaf rust.”
“We kregen ook ambulante gezinsbegeleiding thuis, zodat ook wij als ouder begeleid en ondersteund werden in de omgang en opvoeding van Daley. Toen hij 3 jaar was werd vanuit Driestroom voorgesteld om Daley 4 dagen per week naar Luna te laten komen. Mede als reden om ons te ontlasten. Dat deed me toen verdriet. Ik dacht: Mijn kind mag toch geen last zijn voor me, ik moet dit gewoon kunnen. Maar eigenlijk trok ik het niet, dat had de gezinsbegeleider ook gezien. Met veel pijn in mijn hart moest ik dat wel toegeven. Tegelijkertijd werd ik ook bang en onzeker, want ik las verhalen dat kinderen onhandelbaar zijn en uit huis worden geplaatst. Ik vreesde voor zijn toekomst. Het heeft echt tijd gekost voordat ik kon accepteren dat Daley dus meerdere dagen bij Luna zou zijn. En uiteindelijk ben ik blij dat we daar toch voor gekozen hebben, want voor hem is het heel goed geweest. Doordat Daley op zijn plek zat bij Luna en de ondersteuning kreeg die hij nodig had, ging het thuis ook veel beter en ontwikkelde hij zich ontzettend goed. Uiteindelijk is Daley zelfs 5 dagen per week naar Luna gegaan.”
Gewend bij Luna
“We merkten dat er bij Luna echt gekeken werd naar Daley, geluisterd werd naar mij en dat ze nagingen: Wat hebben zij nodig? Als ik Daley bracht en ze zagen dat ik vermoeid was, dan werd daarnaar gevraagd. Hij heeft bijvoorbeeld fases gehad dat hij beet of hard aan mijn haren trok. Hoe ga je daarmee om? Daar kreeg ik dan tips over. Ze vertelden hoe zij daar mee omgingen. Ze hebben als voorbeeld een heel duidelijk gebaar bij ‘Klaar’, dus dat gebruik ik thuis ook. Ook qua structuur namen we dingen mee zoals het bij Luna ook ging. Naast Luna en de gezinsbehandeling kreeg Daley DTT-training en hebben William en ik de Hanen oudercursus gevolgd. Dit gaf ons veel handvatten om met Daley om te gaan en hem op te voeden. Daardoor begrepen we elkaar steeds beter. Dat merkten we ook aan Daley en dat was heel fijn om te zien”, vertelt Dewi.
Geluksmomenten
Dewi: “We kregen ook steeds meer mooie momenten, zoals een tijdje geleden. De pet van William lag op bed. William draagt die altijd als hij naar buiten gaat. Dus Daley pakte de pet, deed hem bij William op, pakte zijn hand en liet zo weten dat hij met William naar buiten wilde. Eerder liet hij niet zo duidelijk weten wat hij wilde. Dan krijste hij alleen, maar dan wisten wij natuurlijk niet wat Daley daarmee bedoelde. Dus dit was weer een stap voor Daley. Voor een ander misschien niets bijzonders, maar voor ons was dit een geluksmoment.”
“Daley ging steeds beter communiceren, veel non-verbaal. Wij herkenden en begrepen zijn signalen beter en ontdekten hoe we daarmee om konden gaan. De frustratie nam bij ons allemaal af en er kwam meer rust. Daley ging met veel plezier naar Luna. Zonder Driestroom had hij zich niet zo kunnen ontwikkelen zoals hij nu heeft gedaan, dat durf ik met zekerheid te zeggen.”
Naar school
In de tijd bij Luna kwam op een gegeven moment het onderwerp ‘school’ naar voren. Dewi: “Wij waren inmiddels gewend aan Luna. Het ging daar goed met Daley, hij had een bekend ritme, structuur en fijne mensen om zich heen. Toch moesten we gaan kijken waar Daley na zijn tijd bij Luna naartoe zou gaan. Opnieuw kwam de confrontatie: Dus mijn kind gaat niet naar een gewone school. Eerste gedachten als: Ik ga hem toch niet op een speciale school zetten tussen allemaal kinderen met een achterstand. Maar hoe meer we naar scholen gingen kijken merkten we dat we rustiger werden en gedachten kregen als: Binnen het speciaal onderwijs, dan kan hij wel zichzelf zijn, wordt hij niet gepest omdat hij bijvoorbeeld ‘anders’ is of ‘vreemd’ in de ogen van andere kinderen. Hij krijgt nu tenminste een eerlijke kans.”
Uiteindelijk besloten Dewi en William in overleg met Driestroom en Lichtenbeek, de school die ze hadden gekozen, om Daley naar de behandel-onderwijsgroep bij kinderdagcentrum Dol~fijn in Velp te laten gaan. Hier is er aandacht voor het starten binnen onderwijs in combinatie met het trainen van vaardigheden. Het is een samenwerking tussen Driestroom (dagbehandeling) en Lichtenbeek (onderwijs). Dewi: “We vinden dit een passende en fijne stap voor Daley. Het is een tussenstap die de overgang naar school verkleint. Daarnaast krijgt Daley nog steeds DTT, gezinsbehandeling en logopedie via Driestroom en dat zal ook blijven als hij straks doorstroomt naar Lichtenbeek.”
Ons gevoel gevolgd
Dewi: “Als ik terugkijk dan ben ik tot op de dag van vandaag blij dat we naar ons gevoel hebben geluisterd en dat we zo vroeg aan de bel hebben getrokken. Ik ben ervan overtuigd dat, doordat Daley zo jong al professionele hulp heeft gekregen, we hem de meest mogelijke kansen hebben kunnen geven in zijn ontwikkeling. Wat de toekomst hem zal brengen weten we uiteraard niet. Het gaat nu goed met hem. Hij heeft het naar zijn zin bij Dol~fijn, hij wordt steeds wat zelfstandiger en blijft zich ontwikkelen op zijn eigen manier. Daley is Daley, zoals hij is. En wij houden van hem.”
