Hoe gaan we als gezin om met ons kind dat autisme heeft?

In het dorpje Gendt wonen Brian, Sonja, met dochter Eleni van 8 jaar, zoontje Noud en hun hondje Pearl.

Vragen en twijfels

Toen Noud 1,5 jaar oud was, hadden Brian en Sonja het idee dat Noud wat laat was met lopen, woordjes en motoriek. Ze hoopten dat Nouds ontwikkeling nog wel zou vorderen, aangezien het Consultatiebureau geen bijzonderheden opmerkte. Sonja: “We hielden het zelf wel in de gaten.” Toen Noud 2,5 jaar oud was, werd hij agressief, kreeg driftbuien en ging zichzelf pijn doen door met zijn hoofd te bonken. Hij liet dit gedrag vooral thuis zien. Buitenshuis gedroeg Noud zich netjes en was hij vrolijk. Ook bij de opvang ging het tot nog toe goed. “Ook waren er vanuit het consultatiebureau nog geen zorgen. Maar mijn moedergevoel zei me dat het niet klopte”, vertelt Sonja.

Op onderzoek uit

Mede omdat Noud meer agressief richting andere kinderen werd, wilden Sonja en Brian achterhalen of zijn gedrag te maken had met amandel- en oorproblemen die in de familie heersen. Eenmaal bij de KNO-arts in het ziekenhuis kreeg Noud een hevige driftbui. Sonja: “Dit klinkt gek, maar ik was blij dat hij dit gedrag eindelijk eens ergens anders dan thuis liet zien.” Na een spoeddoorverwijzing naar het audiologisch centrum, werden ze verwezen naar Driestroom.

De diagnose

Toen Noud net 3 jaar was kregen ze de diagnose, na een onderzoeksperiode van 3 maanden op groep Maan bij kinderdagcentrum Luna. Sonja: “Toen was ons duidelijk wat Noud had: autisme met een globale ontwikkelingsachterstand op alle fronten. Dit betekent cognitief, motorisch, spraaktaal.” De volgende stap was naar behandelgroep Ster bij Luna.

Bij Driestroom

Sonja en Brian kregen vanuit behandelaren en begeleiders handvatten en ondersteuning in de omgang met Noud. “Er werd naar ons geluisterd, we kregen tips en we werden begeleid in het gehele proces. Zo hebben we bijvoorbeeld aangegeven dat we thuis begeleiding nodig hadden, omdat we vastliepen. We werden als ouders overal bij betrokken en er is fijn met ons gecommuniceerd vanuit Driestroom. We kunnen ook altijd bellen, dat is super.” Na 1,5 jaar bij Luna zit Noud inmiddels op school, bij Lichtenbeek.

Doelen, stappen en resultaten

Sonja: “Noud heeft in de afgelopen jaren verschillende doelen gehad. Op grove motoriek, contact met volwassenen en leeftijdsgenoten, spraak, zijn fixatie op ronddraaiende voorwerpen, zelfredzaamheid en zindelijkheid.” Sommige doelen zijn behaald en andere doelen wordt nog in kleinere stappen aan gewerkt. “Noud is nu veel minder gefixeerd op bijvoorbeeld de wasmachine die draait. Ook praat hij voluit, zelfs zo goed en veel dat hij nu weleens een paar minuten z’n mond mag houden”, zegt Sonja met een knipoog.

Belangrijke rol voor ieder gezinslid

Het gezin wordt ondersteund door ambulant gezinsbegeleider Ellen den Outer. “Ellen is echt fantastisch, ik heb er geen ander woord voor. Ze is heel erg belangrijk voor ons”, vertelt Sonja zonder enige aarzeling. “Het is ook wel zwaar, want er komt ontzettend veel kijken bij een kind als Noud. Het vraagt heel veel van ons als ouders, maar ook van zijn zus. Eleni is pas 8 jaar en toch moet zij al leren omgaan met behoorlijk uitdagende situaties met haar broertje. Het is voor ons soms lastig om uit te leggen aan haar waarom Noud bepaalde dingen doet, of wil.” Om inzicht te krijgen in de werking van Nouds brein hebben Eleni, Sonja en Brian op aanraden van Ellen de workshop Autisme BelevingsCircuit gehad. Daarnaast hebben Sonja en Brian deelgenomen aan de Hanenoudercursus en Eleni heeft de Brussencursus gevolgd. “Dit heeft enorm geholpen in de omgang met Noud”, vertelt Sonja.

Sonja: “Maar het blijft uiteraard een uitdaging. Om Eleni te ondersteunen sluit Ellen bijvoorbeeld ook aan bij gesprekken bij Eleni op school. Ze helpt echt ons hele gezin, want iedereen wordt belast. Noud doordat hij niet altijd begrepen wordt en wij omdat wij Noud niet altijd begrijpen.”

Meekijken, tips geven en ondersteunen

Sonja: “Ellen kijkt waar we als gezin tegenaan lopen en waar we behoefte aan hebben. Ook in de dagelijkse dingen. En dan gaan we daarmee aan de slag. Ze kijkt mee, geeft tips, is bij belangrijke gesprekken zoals bij de gemeente.” Samen met Ellen richten ze zich op dit moment op de relatie tussen Brian met beide kinderen. Sonja: “Brian vindt de omgang met de kinderen vaak lastig en raakt daardoor zelf overprikkeld. Ellen helpt ons hierin. Of bijvoorbeeld een tijdje geleden hadden we een hele vervelende sfeer tijdens het avondeten. Noud vroeg negatieve aandacht en Brian en ik gingen daarop in. Maar aan de andere kant van de tafel zat Eleni, die ontzettend lief aan het eten was, maar geen aandacht kreeg. Dus zijn we op advies van Ellen onze aandacht gaan richten naar het positieve gedrag dat we aan tafel zagen en dat hielp.”

“Ik krijg van Ellen vaak het compliment dat ik een engelengeduld heb. Dat is fijn om te horen. Voor veel stappen met Noud heb je een lange adem nodig, maar geduld wordt uiteindelijk beloond, zeg ik altijd maar.”

Hoe gaat het nu?

Het gaat nu steeds beter met Noud en het gezin geeft Sonja aan: “Hij is heel vrolijk, praat je de oren van het hoofd en is veel rustiger. Natuurlijk heeft hij weleens zijn driftbuien als hij moe of overprikkeld is, maar wij weten nu zelf ook veel beter hoe we daarop in kunnen spelen.”

“Als ik kijk naar de ontwikkeling die Noud heeft doorgemaakt, maakt dat me zo gelukkig! We hebben hem enorm zien groeien. Als hij weer een doel behaald had voelde hij zich begrepen. En hoe meer hij zich begrepen voelde, hoe rustiger hij werd. Dat geeft ons ook rust.”