Een avontuur in het teken van autisme

Onze lieve Jens

Jens is het inmiddels 7-jarige zoontje van Patrick en Karin. Jens heeft autisme. “Het allerbelangrijkste om over Jens te zeggen is dat hij het allerliefste ventje is dat ik ken!” vertelt Patrick trots. “Toen Jens nog een klein mannetje was, zei mijn vrouw Karin al ‘Er is iets anders met hem. Ik krijg niet zo goed contact en hij lijkt wat dromerig.’ Ook van het kinderdagverblijf kregen we signalen. Er werd ons geadviseerd om te laten onderzoeken wat er met Jens aan de hand was. Hij speelde bijvoorbeeld niet met het speelgoed waarvoor het bedoeld was. Een auto reed hij niet mee, maar hij draaide aan de wieltjes. Jens kon zich erg verliezen in alles wat ronddraaide. Alles noemde hij dan ook een molen. Ook al was het heel ver weg of ergens in het donker; Jens zag alles wat ronddraaide. Het trok heel sterk zijn aandacht. We waren op vakantie in Italië. Ieder kind daar was aan het zwemmen, maar Jens niet. Jens stond bij het Slush Puppy apparaat: daar zit een draaimechanisme in. Jens vond dat prachtig en stond dan vrolijk met zijn armpjes te wapperen." Uiteindelijk bleek Jens autisme te hebben. Patrick: "We moesten met hem naar een integraal kindcentrum waar kinderen met verschillende ontwikkelingsproblematieken zaten. Jens wilde er niet naartoe, we merkten dat hij niet gelukkig was en vertoonde gedrag dat wij ook niet bij hem vonden passen: hij kon bij het kindcentrum soms heel boos worden en begon dan te bijten. Niet zomaar bijten, maar doorbijten." Bij het kindcentrum gaven ze aan dat ze voor Jens niet de mogelijkheid zagen om hem naar het speciaal basisonderwijs te laten gaan toen hij 4 jaar was. Dagbesteding, was het devies. Patrick: “Karin en ik hebben toen letterlijk tegen elkaar gezegd: ‘Doosjes vouwen kan hij altijd nog doen, we gaan eerst kijken of er nog andere mogelijkheden voor hem zijn’. En zo kwamen wij bij De Blauwe Zon terecht.”

Ode aan De Blauwe Zon

De Blauwe Zon in Purmerend, een behandelgroep voor jonge kinderen met autisme, is onderdeel van Driestroom. Patrick: “We zagen Jens opfleuren, hij werd rustiger en ik zie dat hij ervan geniet om bij de mensen van De Blauwe Zon te zijn. Het lijkt soms wel alsof zij net zoveel houden van hem zoals wij dat als ouders doen. Die mensen verdienen een standbeeld, ze zijn geweldig! Ze snappen Jens en kijken echt naar hem: wat heeft hij nodig en wat past bij hem? Om maar een voorbeeld te noemen: Jens zwaait heel graag met lintjes in de rondte en wordt daar heel rustig van, dus bij De Blauwe Zon mag hij in de ochtend eerst een kwartier met lintjes zwaaien voordat zijn dag daar start.”

Altijd een uitdaging

Jens praat nauwelijks. Hij vertelt alleen functionele dingen en praat met een of twee woorden per zin. Dat betekent ook dat hij niet aangeeft hoe hij zich voelt. Dat maakt de omgang met hem een grote uitdaging. Patrick: "We realiseren ons ook dat ons leven met hem zal blijven zoals het nu is. Ook dit kan ik het beste uitleggen aan de hand van een voorbeeld: Toen Jens 2 jaar was, gingen we naar Frankrijk op vakantie. In de ochtend liep ik terug van de campingwinkel met een mand verse broodjes. Ik hoorde een hels gekrijs en dacht bij mezelf: ‘Kan iemand dat kind stilhouden? Het is 08.00 uur ‘s ochtends!’ Toen ik dichter bij de caravan kwam, zag ik het: dat was mijn eigen kind. Jens voelde zich niet op zijn gemak daar in Frankrijk, want alles was daar anders. Hij wilde in de caravan blijven, dus dat deed hij ook de rest van de vakantie.”

Uiteraard zouden wij ook heel graag een 'gewoon’ leven willen, zoals we dat ooit voor ogen hadden toen we aan kinderen begonnen. En daar doen we ook ons uiterste best voor. Zo maken we voor Jens steeds zijn eigen omgeving door zoveel mogelijk zijn eigen spullen mee te nemen. We zeggen dan: ‘Kijk Jens, wat fijn! Je bed met alle knuffels is meeverhuisd naar vakantie.’ We proberen er altijd wel een mouw aan te passen, maar het heeft heel veel invloed op je eigen leven.”

Je mag er zijn

Patrick: "Als ouder voel je je eenzaam als je een kind als Jens op moet voeden. Waar veel ouders met andere ouders kunnen sparren over hoe ze moeten omgaan met hun kind, daar is dat voor ons een stuk lastiger. Het is niet te vergelijken met een kind zonder autisme. Begrip is er wel, maar anderen kunnen nooit ervaren wat jij ervaart. De emotionele stabiliteit die je in je leven hebt gekend, kent nu veel extremere ups en downs. Blijheid is extremer en verdriet ook. Autisme geeft meer diepgang en dat kan pijnlijk en confronterend zijn, maar soms ook juist heel mooi. Andere ouders van kinderen met autisme herkennen dit. Vanuit die gedachte is het idee geboren dat ik mijn tocht rijd in een shirt waar de namen van de kinderen van De Blauwe Zon op staan. Ik neem hen dus allemaal mee en dat doe ik voor alle ouders en hun kinderen met autisme. Het idee erachter: Jullie mogen er zijn, jullie worden gezien! Het shirt is gesponsord door mijn werkgever. En ik rijd er echt vol trots in rond!”

Aandacht voor autisme

“Deze fietstocht is voor mij heel belangrijk, want het zorgt voor meer aandacht voor autisme.” Het is de eerste fietstocht die door het Autismefonds wordt georganiseerd. Patrick: “Als ik naar alle donaties kijk, dan voel ik me nederig en heel dankbaar tegelijkertijd. Zoveel mensen hebben al gedoneerd en dat voelt als een soort erkenning voor ons en de manier waarop wij met Jens om moeten gaan. Het geeft ons het gevoel dat mensen ons steunen. Ik vind dat zo lief van al die mensen en ben ze ontzettend dankbaar."