8,4

Op basis van 36 reviews36 reviews op Zorgkaart Nederland

menu
Homepage

Echt een toekomstbeeld scheppen kunnen we niet

2023-09-05

Leon is een vrolijke, rustige en tikkeltje eigenwijze 4-jarige. “Mijn zwangerschap was normaal, alle tests en controles waren goed en ik voelde een bewegelijke baby in mijn buik”, vertelt Diede. Maar toen Leon ter wereld kwam, was hij verslapt. Zijn bewegingen waren flauw, geluid maakte hij nauwelijks en zijn haar had een ongebruikelijke tint grijs. Leon moest met spoed naar de High Care en aan het zuurstof.

De artsen noemden drie mogelijke syndromen, maar het antwoord moest blijken uit genetische tests. Diede: “In de eerste maanden leefden we in onzekerheid, we hadden veel vragen. Ted en ik gingen echt samen door die periode heen, ook al gingen we er allebei op onze eigen manier mee om.” Diede dook diep in informatie, in de hoop een beeld te kunnen scheppen van de genoemde syndromen en wat hen mogelijk te wachten stond. Vader Ted daarentegen wachtte af en hield zich vast aan wat ze op dat moment feitelijk wisten.

Vader en moeder houden liefdevol hun zoontje vast

Prader-Willi syndroom

Uiteindelijk bracht de diagnose van het Prader-Willi syndroom een mengeling van opluchting en uitdaging. Diede: “De andere twee syndromen zouden op korte termijn Leons dood hebben betekend. Maar ook nu blijft het lastig, want echt een toekomstbeeld scheppen kunnen we niet. Dit syndroom is zeldzaam en uit zich bij ieder kind anders.” Ted: “Sommige kinderen kunnen gewoon naar school.” Leon volgt echter zijn eigen pad en heeft intensieve zorg nodig.

Dol~Fijn: een tweede thuis

De afgelopen jaren, al vanaf Leon 1 jaar is, heeft hij dagbehandeling gekregen bij kinderdagcentrum Dol~Fijn in Velp. Diede: “Met een goed gevoel brachten we Leon naar Dol~Fijn en we zijn nog steeds ontzettend blij met onze keuze. Het is voor hem een tweede thuis met vertrouwde mensen om hem heen die echt begaan zijn met hem en met ons. Ze kijken naar wat hij nodig heeft, wat wij nodig hebben en wat bij ons past. Maar ook als hij in het ziekenhuis ligt, bellen ze regelmatig hoe het met hem gaat.”

Ook om de zus van Leon, Rosa die nu 10 jaar is, mee te nemen in de dag van Leon, heeft Leons persoonlijk begeleider Maartje haar een ochtend mee laten lopen op de groep. Ted: “Dat was geweldig voor Rosa.” We hebben in al die jaren een fijne band opgebouwd met de mensen van Driestroom.

Kind speelt in zandbak met groen bakje

Naar het speciaal onderwijs

Een kracht van Leon is zijn non-verbale communicatie. Om daar nog meer uit te halen en elkaar meer en beter te kunnen begrijpen gaat Leon naar een communicatieklas: opgezet vanuit een samenwerking tussen stichting Milo, Klimmendaal en Lichtenbeek. Ted: “Gelukkig gaat onze band met de mensen van Driestroom niet verloren als Leon naar school gaat, want hij krijgt Zorg Binnen Onderwijs en fysiotherapie nog steeds via Driestroom.”

Een rolstoel betekent voor Leon meer vrijheid

Tegelijkertijd worstelt Diede met momenten van acceptatie. Diede: “Ik moet weleens slikken en heb dan tijd nodig om mijn verwachtingen bij te stellen. Zoals toen Leon aangepaste schoenen kreeg of een rollator. Dus eigenlijk bij de dingen die hem ‘gehandicapter’ maken.” Maar deze hulpmiddelen, hoe onwennig ook, helpen Leon. Ted: “En dat is uiteindelijk het belangrijkste.”

Binnenkort krijgt Leon een rolstoel. Diede: “Dit zal Leon meer vrijheid geven. En hopelijk brengt het ons dat mensen begripvoller reageren. Als we nu met Leon door de winkel lopen, dan zien mensen een kind van 4 jaar in een kinderwagen. Dan komt er weleens de reactie: ‘Ben je niet een beetje groot voor een kinderwagen’. Door de rolstoel is het duidelijker dat Leon zich anders ontwikkelt.”

Een toekomst vol mogelijkheden

Leons toekomst is niet voorspelbaar. Wel is het helder dat zijn reis zich vult zich met momenten van doorzettingsvermogen, liefde en het ontdekken van zijn mogelijkheden. Diede: “Leon is Leon zoals hij is.” Samen met zijn ouders, zus en iedereen om hem heen, verkent Leon de toekomst op zijn eigen, unieke manier.